У суспільстві досі існує міф, що епілепсія – психічна хвороба або пов'язана з одержимістю.
У більшості випадків людям із цим діагнозом пропонують не відвідувати школу чи неохоче приймають на роботу. Це свідчить про неготовність нашого суспільства до нормального сприйняття людей з епілепсією.
Насправді ж епілепсія – доволі поширене хронічне захворювання нервової системи. Близько 50 мільйонів людей в усьому світі живуть з епілепсією. Щороку фіксують 2,4 млн нових випадків. В Україні налічується близько 170 тисяч людей з епілепсією станом на 2024 рік.
Епілепсія – це тривалий розлад мозкової діяльності, який проявляється періодичними нападами. Напади можуть виглядати як короткочасні, мимовільні судоми в окремих частинах тіла або по всьому тілу.
Причиною нападів є надмірна електрична активність у певних ділянках мозку. Вони можуть мати різний характер – від легких порушень пам'яті до важких судом, а також різну частоту – від одного нападу на рік до кількох на день. Ця хвороба також, на жаль, набуває популярності в нашій країні через війну. Військові та цивільні, хто пережив черепно-мозкові травми, часто мають ризик отримати цей діагноз.
У 60% випадків епілепсії неможливо встановити причину виникнення, це так звана – первинна або ідіопатична епілепсія. Причинами вторинної епілепсії (40% випадків) найчастіше є травми, інсульти, інфекції мозку або пухлини.
Світ активно бореться з епілепсією. Міжнародне бюро з епілепсії (IBE) підтримує хворих, підвищує обізнаність і покращує якість їхнього життя. Міжнародна ліга боротьби з епілепсією (ILAE) об'єднує вчених і лікарів, розвиваючи методи лікування. Обидві співпрацюють із ВООЗ, просуваючи освіту й дослідження.
В Україні діє Українська протиепілептична ліга, яка підтримує хворих і сприяє науці. У червні у Львові також презентували фонд "Епілепсія і Я", засновницею якої є дитячий невролог, епілептолог та клінічний нейрофізіолог Ольга Тичківська.
Вона зазначає: "Епілепсія – найпоширеніша неврологічна хвороба серед дітей, але точної статистики в Україні бракує".
За програмою "Доступні ліки" українці з епілепсією можуть отримувати медикаменти безплатно або з доплатою. До програми входять 65 препаратів, 23 з яких – безоплатні. Станом на березень 2024 року, ліки отримали 21 662 особи, найбільше – у Львівській, Миколаївській і Дніпропетровській областях.
Натомість є критична проблема – 80% препаратів для невідкладної допомоги при судомах в Україні не зареєстровано. Ці ліки батьки змушені купувати за кордоном і чекати до трьох місяців на дозвіл МОЗ. Якщо ж батьки отримали ліки скоріше, але без дозволу, то лікарі постають перед складним вибором: лікувати дитину чи відмовити у застосуванні незареєстрованих ліків, дотримуючись закону. У таких ситуаціях Ольга Тичківська переконана, що "відповідальність за життя дитини важливіша за будь-які заборони".
Фонд "Епілепсія і Я" бореться за доступ до ліків, особливо для дітей. Незареєстровані препарати, які рятують від абсанс-епілепсії чи важких форм, як синдром Леннокса-Гасто, давно визнані в США та 25 країнах ЄС. Вони ефективні, краще контролюють напади та менше шкодять когнітивним функціям, що критично для юних пацієнтів. Побічні ефекти, як-от сонливість чи головний біль, коригуються дозуванням.
Епілепсія – невидима, але реальна боротьба для багатьох українців. Обізнаність, доступ до ліків і підтримка суспільства можуть подарувати їм шанс на повноцінне життя.
авторка: Вікторія Голопьорова
