У Львові працює спеціальний центр, у якому виявляють орфанні захворювання у хворих з 19 областей УКраїни.
Про це йшлося вчора на круглому столі, присвяченому проблемам пацієнтів із рідкісними захворюваннями, що відбувся у Львові. Захід відбувся з метою об’єднати досвід лікарів, органи державної влади, пацієнтські організації та соціально відповідальний бізнес для вирішення проблем лікування рідкісних захворювань в Україні.
Як наголосили учасники дискусії, є три основних аспекти, що впливають діагностику та лікування хворих:
далеко не усі хворі знають що у них є саме орфанне захворювання;
між визначенням діагнозу і початком лікування може минути півроку;
офіційна статистика щодо орфанних хвороб не ведеться, але прийнято вважати, що кількість хворих складає 5% від усього населення.
Як наголосила заступник директора з наукової роботи Інституту спадкової патології НАМН України, доктор медичних наук, професор Гаяне Акопян, орфанні захворювання мають генетичне походження.
Зараз у переліку Міністерства охорони здоров'я налічується 265 орфанних (рідкісних) захворювань. На Львівщині поширені муковісцидоз, ревматоїдним артрит, гемофілія і хвороба Гоше, а також онкологічними захворюваннями.
Учасники дискусії розповіли про Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, де діагностують орфанні хвороби у пацієнтів не тільки з Львівської області, а й 3 18 областей України. В реєстрі центру є 60 пацієнтів з дитячим муковісцидозом, 160 пацієнтів з ревматоїдним артритом, з гемофілією – 47 дітей, 2 дітей з хворобою Гоше, близько 60 дітей з онкологічними захворюваннями.
Директор департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Ірина Микичак зазначила:
"Львівською обласною радою затверджено Програму на 2017 рік «Забезпечення дітей-інвалідів та дітей з важкими інтоксикаціями медичними препаратами, виробами медичного призначення та дезінтоксикаційною терапією на 2017-2020 роки» з фінансовим забезпеченням в 2,2 мільйони гривень. Ця Програма передбачає надання медичної допомоги хворим з хронічною нирковою недостатністю, забезпечення дітей продуктами лікувального харчування, забезпечення дітей хворих на муковісцидоз, на первинні імунодефіцити, на важкий ювеніальний ревматоїдний артрит."
Довідка
Захід ініційовано Громадською спілкою «Орфанні захворювання України» за підтримки Санофі Джензайм, компанії, що забезпечує терапією хворих на рідкісні метаболічних захворювання.
Про Громадську спілку «Орфанні захворювання України»
Спілка офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року в Києві. Спілка об’єднує вісім громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні.
Основною метою діяльності Спілки є захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні захворювання; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність Спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (EURORDIS).
