Депутати просять впровадити механізм закупівель ліків для дітей, хворих на орфанні захворювання

Сьогодні, 25 листопада, на сісії Львівської міської ради депутати звернулися до голови ВРУ Руслана Стефанчука, прем’єр-міністра Дениса Шмигаля та міністра охорони здоров’я Віктора Ляшка з проханням впровадити механізм закупівель ліків за договорами керованого доступу для лікування хворих на орфанні захворювання.

Як заявила депутатка Львівської міськради від Варти Наталія Шелестак, діти з орфанними захворюваннями без належного лікування помирають у віці до двох років, тому необіхдно найшвидше впровадити і реалізувати механізм закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу з метою забезпечення їх прав на охорону здоров'я та медичну допомогу.

"Українці з орфанними (рідкісними) захворюваннями – одна з найбільш вразливих категорій пацієнтів. Спінальна м’язова атрофія – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Пацієнти, вражені цією хворобою, втрачають можливість пересуватися, самостійно їсти, а іноді й дихати. Проте, при своєчасному та правильному лікуванні, пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність. Наразі в Україні відсутні відповідні державні програми лікування таких пацієнтів за рахунок державних програм, що пов'язано з високою вартістю необхідної терапії" – наголосила Шелестак.

Саме тому депутати просять у державної влади прискорити впровадження на території України механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу, за якими передбачено можливість закупівлі інноваційних лікарських засобів, що необхідні для лікування спінальної м’язової атрофії.

"16 жовтня вступив в силу закон №4662 від 28.01.2021 "Про внесення зміни до розділу X "Прикінцеві та перехідні положення" Закону України "Про публічні закупівлі" щодо забезпечення можливості закупівель лікарських засобів за договорами керованого доступу". Відповідний закон забезпечує конфіденційність ціни при закупівлі лікарських засобів, що мотивує фармацевтичних виробників не завищувати ціну на відповідні лікарські препарати. Запровадження механізму укладання договорів керованого доступу дозволить зекономити від 20 до 50% коштів, що спрямовуються на придбання інноваційних препаратів для лікування рідкісних хвороб, таких як СМА, онкологічних та інших хвороб" – пояснила Шелестак.

Крім цього, депутати звернулися до уряду з проханням виділити 675 млн грн для впровадження процедури договорів керованого доступу в Україні, впровадити систему кількісного обліку потреб в лікуванні хворих спінальною м’язовою атрофією.